Iván G. tiene siete años, nació con Síndrome de Down y Síndrome de West, padece parálisis cerebral y encefalopatía epiléptica, por lo que convulsiona de manera constante si no recibe los medicamentos que necesita. En estos momentos, se encuentra internado en el Hospital de Niños de Santa Fe, a raíz de un cuadro de neumonía.
Iván G. padece de convulsiones constantes y necesita aceite de cannabis.
Como sucede con tantos otros casos, en estos momentos y por distintos motivos, Iván no recibe del Iapos, su obra social, el aceite de cannabis que necesita imperiosamente, ni la leche especial prescripta para niños con estas patologías.
Tal como planteara AIRE en sucesivos informes periodísticos, el Iapos terceriza la compra y entrega de medicamentos a través del Colegio de Farmacéuticos de Santa Fe que, a su vez, maneja el sistema de auditorías de manera prácticamente autónoma.
Ante estas trabas y demoras su mamá, Rocío Solís, se comunicó con AIRE para pedir ayuda: "No nos dan la medicación, ni la leche necesaria para un nene con síndrome epiléptico grave. Mañana mismo presentamos ante la Justicia un recurso de amparo. Nosotros conseguimos prestados el aceite de cannabis y la leche, pero se terminan. Y mi hijo comenzará a convulsionar".
Rocío explicó que a Iván lo atiende un neurólogo del Instituto Fleni, de Buenos Aires, donde le hicieron la receta correspondiente para el aceite de cannabis. Pero a partir de ese momento comenzaron los problemas.
"En el Iapos me dicen que debe ser recetado por un médico que esté incluido en los prestadores de la obra social. Entonces, le pedí al pediatra de Iván que nos hiciera la receta. Cuando llevé la receta al Iapos, me respondieron que justamente desde ese día comenzaba a funcionar el sistema de recetas electrónicas y no en papel", relató Rocío.
Y continuó: "Cuando logramos que el pediatra nos hiciera la receta correspondiente, me lo volvieron a rechazar bajo el argumento de que un pediatra no puede recetar aceite de cannabis, sino que debe ser un neurólogo. Pero nuestro neurólogo es del Fleni. Entonces me dijeron que iban a hacer una excepción, que van a aceptar la receta del pediatra, pero que debo buscar otro neurólogo que esté en los padrones de Iapos".
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Lo cierto es que, en medio de tantos trámites, el aceite de cannabis con que contaba la familia se terminó y debieron conseguir la droga "prestada" hasta tanto se resuelva la situación.
Pero eso no es todo. Rocío contó que Iván solo puede tomar "leche cetogénica, por tratarse de un caso de epilepsia refractaria. Al principio nos reconocían la leche, pero ahora, como está internado con sonda, debe aumentar la ingesta y hasta el viernes el Iapos no se la había reconocido. Tuvimos que pedir prestadas tres latas para pasar el feriado".
"Sin el aceite de cannabis y sin la leche adecuada, mi hijo comienza a convulsionar permanentemente", insistió la mamá.
A mediados de 2021, AIRE ya había relatado los problemas que esta familia debía superar para conseguir los medicamentos prescriptos para Iván. En ese momento, Iván necesitaba por mes cinco frascos de una droga que se llama ácido valproico, pero desde hacía dos meses el Iapos solo le reconocía cuatro frascos.
Rocío dijo por entonces que “en la farmacia te dicen que te deben cambiar el medicamento. En el caso de Iván, dejaron de reconocernos un medicamento importado y nos daban uno nacional. Pero los médicos de Iván en el Instituto Fleni de Buenos Aires nos explicaron que no podíamos cambiar el remedio porque tienen distintos excipientes. Que no podemos jugar cambiando de marca porque en estos pacientes complejos puede ser peligroso”.
El caso de Denisse, la niña de 12 años que padece Linfoma de Hodgkin
Hace apenas una semana, AIRE contó el caso de Denisse Noemí F., una niña de 12 años de San Cristóbal que padece de un tipo de cáncer llamado Linfoma de Hodgkin. Si bien los médicos del Hospital Gutiérrez de Buenos Aires insistían en prescribir una droga específica para incorporar en su quimioterapia la droga Brentuximab Vedotin, desde el Colegio de Farmacéuticos de Santa Fe se negaban a suministrarla y a cambio se le informaba a la familia que se cubriría el tratamiento tradicional, notablemente más barato.
Luego de la publicación periodística, desde Iapos se comunicaron con la familia de Denisse para informarle que la obra social se hará cargo del tratamiento.
Si las familias de Denisse y de Iván llegaran a la Justicia y un juez ordenara a la obra social que cubra las drogas prescriptas, el dinero para estos tratamientos debería ser aportado por el Iapos y no por el Colegio de Farmacéuticos de Santa Fe.
Es que, según el convenio vigente, el Colegio no se responsabiliza de cumplir con las órdenes judiciales. En estos casos, el costo recae en el Iapos y en caso de ser necesario en las arcas públicas de la provincia de Santa Fe.
Como informó AIRE en un informe publicado el pasado 27 de julio de 2022, el manejo de los medicamentos de Iapos es un millonario negocio privado, pero a los riesgos los cubre el Estado.
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