Santa Fe: pondrán en marcha un registro provincial único de pacientes con cardiopatías congénitas

La creación del registro busca no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también dotar a las familias de las herramientas necesarias para enfrentar los desafíos que supone esta patología.

"Créase, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Provincia o en el organismo que en el futuro lo reemplace, el Registro Provincial Único de Pacientes con Cardiopatías Congénitas", reza el Artículo 1 del proyecto.

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El texto explica que el objetivo del registro es conformar una base de datos actualizada de los pacientes que padecen cardiopatías congénitas, con fines estadísticos y científicos, de conformidad con los principios establecidos en la ley nacional Nº 25326.

Cardiopatías congénitas: los datos que tendrá el registro en Santa Fe

• Antecedentes familiares de cardiopatías congénitas;
• Enfermedades padecidas durante el primer trimestre de gestación de la persona por nacer;
• Características y método para la obtención del diagnóstico;
• Enfermedades de base del paciente;
• Centros médicos en los que el paciente hubiere recibido y recibe actualmente tratamiento;
• Procedimientos y prácticas médicas que le realizaron;
• Medicamentos que le son suministrados;
• Demás datos de la historia clínica del paciente que sean relevantes para el tratamiento de la cardiopatía congénita

Las funciones que tendrá el Ministerio de Salud sobre el registro

De acuerdo al texto, son funciones de la autoridad de aplicación:

• Llevar un listado actualizado de los pacientes que padecen cardiopatías congénitas, con domicilio en la Provincia;
• Realizar campañas de comunicación y difusión sobre los tratamientos de las cardiopatías congénitas en niños, niñas, adolescentes y adultos, nuevos hábitos de vida saludable para quienes padecen cardiopatías congénitas, la importancia de su diagnóstico precoz y el cuidado de los pacientes;
• Promover la creación de servicios de atención de urgencias especializados en cardiopatías congénitas;
• Obtener y procesar información actualizada sobre tratamientos y centros asistenciales;
• Organizar y realizar cursos de formación y capacitación sobre cardiopatías congénitas