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“Es una enfermedad invalidante, muy cruel y que no tiene cura”

Stephen Hawking, el brillante físico británico famoso por su investigaciones sobre el origen del universo, falleció en la noche del miércoles a los 76 años, cuando se encontraba en su residencia de Cambridge, Reino Unido. 

A los 21 años, Hawking fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. En ese entonces, los médicos le pronosticaron que no viviría más de 2 o 3 años, pero el físico sorprendió a los profesionales al vivir durante más de 50 años con una afección que suele ser letal.

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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento en varias articulaciones. Sus causas son desconocidas.

Debido a su baja prevalencia, la ELA se considera como una enfermedad rara, a pesar de que se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras el Alzheimer y otras demencias y la enfermedad de Parkinson.

En A Media Tarde, el Médico Neurocirujano santafesino, Alejandro Musacchio, sostuvo: “Hawking ha tenido una esclerosis de tipo medular que ha sido progresiva como toda enfermedad. Él puede pensar, escuchar, ver y hasta emitir algún sonido”.

“Es una enfermedad muy rara, hay un caso cada cien mil habitantes y no tiene cura”.

Respecto al tratamiento que requiere una persona con ELA “no es barato mantener una persona permanentemente con respirador y con toda la tecnología de apoyo que tenía él. Vivió gracias al respirador”.

La ELA se presenta generalmente en personas mayores de 50 años, aunque en casos minoritarios aparece antes de esta edad, y es más frecuente en los hombres que en las mujeres. “Habitualmente también fallecen jóvenes”.

La esclerosis lateral amiotrófica comienza detectándose como una pérdida de la fuerza muscular en brazos y piernas, impidiendo hacer acciones cotidianas. También puede aparecer por primera vez en los músculos de la boca, impidiendo la correcta respiración o capacidad de deglutir o tragar. La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, se producen la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en esta patología. A lo largo de todo el proceso, los sentidos (vista, oído, gusto, tacto y olfato) permanecen inalterables y no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

“Es una enfermedad invalidante, muy cruel y que no tiene cura”.

Al desconocer las causas que provocan ELA, no existe información sobre cómo prevenirla. Tan solo existen tratamientos dirigidos a paliar parcialmente algunos de sus síntomas.

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