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Papá de Joaquín: “Ellos han peleado mucho por estar entre nosotros”

La primera sesión del año en la Cámara baja aprobó una ley para garantizar el servicio gratuito a quienes requieren de energía para sobrevivir. Fue votado por unanimidad. Al respecto habló por Hay Quórum, Mauro Stefanizzi, padre de Joaquín un niño electrodependiente.

Jornada emocionante

Al ser consulado sobre como recibieron la noticia en el día de ayer, Mauro relató: “Fue una jornada muy emocionante y que esperábamos hace mucho tiempo. Pensar en una ley para nuestros hijos sonaba un tanto ambicioso, pero con la ayuda de diputados que nos han recepcionado con una sensibilidad que es para destacar, ayer se logró”.


“Todos los que tenemos un chico electrodependiente, sabemos por la conmoción que se pasa. En mi caso tuve que tener a mi hijo en terapia intensiva siete veces, verlo pasar al quirófano cantidad de veces, estuvo internado muchísimo tiempo”.

“Gracias a Dios y a la ciencia puedo tenerlo en mi casa. Nos permite protegerlo de infecciones intrahospitalarias, terminar con el régimen de visita, darle un beso antes de irme a trabajar, mejorar su calidad de vida”, explica Mauro sobre las ventajas de tener su hijo en su hogar.

En cuanto a las desventajas, el papá de Joaquín expresó: “Ésto implicaba que esté conectado a un respirador artificial las 24 horas del día, en un país donde se ha declarado en emergencia energética”.

“En éste contexto, que se apruebe una ley que obligue a una distribuidora a entregar un grupo electrógeno y que nos permita la gratuidad del servicio, es emocionante. Teniendo en cuenta que los equipos que los mantienen con vida tienen una gran demanda y se traduce en facturas impagables, yo pagaba 1500 o 2000 pesos de luz”.

Habló de las repercuciones que va a tener ésta nueva ley en los hogares de niños electrodependientes: “Nos va a permitir abocarnos solamente a su salud, y no juntar plata para llegar al óxigeno de fin de mes. Ésto va a mejorar la calidad de vida de todos, sobretodo la de ellos”.

El trayecto

“Nosotros fuimos viviendo el día a día, sabíamos que era algo ambicioso, las empresas fueron muy insensibles al respecto, decían que no había un marco regulatorio que las obligue a hacerlo y nosotros les estabamos hablando nada más y nada menos que de la vida de nuestros hijos.

“Tuvimos la oportunidad de que nos reciba Carlos Castañetto, el proyecto sufrió un traspié en la comisión de presupuesto y hacienda, hasta que encontramos a Laspina, quien se conmovió y adoptó esta causa como propia”.

“Fue muy emotivo, ver que todos logren un consenso y ni una sola abstención. Conmovidos, se pararon a aplaudirnos, nosotros los aplaudimos a ellos”.

“He sufrido mucho este tiempo, no podía entender como no se valoraba la vida de nuestros hijos. Ayer se vivió con una sensibilidad que era la que nosotros reclamábamos, esperemos que podamos vivir en senado algo parecido”.

Hospitales

Mauro fue consultado sobre el estado de los nosocomios: “Es una lucha constante, porque hay mucha burocracia. Tremenda. Es desgastante. Nosotros decimos si no luchamos por nuestros hijos, por quien luchamos“.

Relató lo que los médicos le dijeron al momento del nacimiento de su hijo: “Si Joaquín hubiese nacido hace 15 o 20 años, el no iba a vivir. Pesó 700 gramos, a mitad de embarazo, desafió todos los pronósticos. En la salud se avanza muchisimo”.

“Es muy traumante estar en una sala de espera, a veces no te dejan entrar, porque un chico se descompensó y nos miramos entre todos los padres para ver que no sea el nuestro”.

Por otra parte hizo referencia a las falencias del sistema: “Era contradictorio que cuando esté internado en un hospital el Estado se haga cargo, y cuando está en la casa no. Y que las empresas privadas digan quien es electrodependiente y quien no. Y de ellas dependa la salud de nuestros hijos de ellos”.

Un mensaje cargado de energía

El papá de Joaquín se encargó de hablarle a todas aquellas personas que estén pasando por una situación similiar: “Cuando pasamos una situación así, creemos que estamos solos, decimos ‘¿Por qué a mi?, pero después nos acostumbramos a que la vida nos golpee. Es un ida y vuelta ir al quirófano, nos encerramos”

“Somos muchos en la misma situación. A los chicos elecrodependientes no los ves en una plaza jugando, porque tienen limitaciones, pero tenemos que luchar por ellos, porque ellos han luchado mucho para estar con nosotros”.

Para finalizar brindó un contacto para aquellas personas que necesiten ayuda: “Nosotros tenemos un Facebook, llamado Asociación Argentina de chicos electrodependientes, entre todos ayudamos, hemos prestado grupos electrógenos”.

Por su parte, el diputado nacional por cambiemos, Luciano Laspina, manifestó por Hay Quórum que “tienen un consumo especial de energía eléctrica además de tener riesgos muy serios en materia de salud en caso de interrupción del servicio”.

“Los padres se acercaron al Congreso de la Nación, ya había una tarifa social con 600 KW gratis, pero no era suficiente, era necesario una resolución rápida”, agregó.

“Finalmente llegó a mi comisión y también a las de Energía y Discapacidad y tuvimos una trabajo muy interesante en colaboración con otros organismos. Es un marco regulatorio muy complejo porque involucra al estado nacional pero también a las provincias”, explicó.

Por último, sostuvo que “el proyecto de ley tuvo media sanción por unanimidad”.

Audio – Luciano Laspina