Argentina podría ser el primer país en proteger a los albinos

El Congreso podría tratar este año un proyecto de ley que busca proteger los derechos, garantizar el acceso al sistema de salud público y evitar la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético.
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Pálidos, el cabello blanco, las pestañas blancas, las cejas blancas, los ojos extremadamente claros. El albinismo es un trastorno genético: las mutaciones en diferentes genes alteran la producción de melanina, lo cual genera poco o ningún color en la piel, el cabello y los ojos. Es una mutación genética de tipo hereditaria. Es decir, es necesario que tanto el padre como la madre cuenten con el gen que contiene dicha mutación para que el niño la herede.

Esa hipopigmentación se manifiesta en el cuerpo de distintas maneras: padecen disminución de la agudeza visual, estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo y hasta el movimiento involuntario e incontrolable de los ojos. La piel también es otra gran perjudicada: la exposición solar sin protección genera un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel.

La diputada por Córdoba Brenda Austin, que integra el bloque de Cambiemos, trabajó durante meses junto a organizaciones de albinos de todo el país y, en octubre, presentó un proyecto de “Ley Nacional de Albinismo”.

El texto aborda la problemática desde una perspectiva integral que busca interpelar a la salud y a la educación pública y también apuntalar la investigación científica. Según sus impulsores, aún no existe una legislación de este alcance en otro país del mundo.

El anteproyecto apunta a la creación del “Programa Nacional de Tratamiento y Asistencia Integral del albinismo”. Desde allí, se trabajaría en varias direcciones: garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos y lentes y hacer una articulación paralela con el sector privado.

El Estado también sería responsable de la promoción de campañas contra la discriminación y la estigmatización y de la elaboración de un registro nacional de personas con albinismo para dar cuenta de cuántas personas la padecen, un dato que hoy no se conoce. Por otra parte, el Programa promovería la investigación científica sobre esta afección, casi inexistente en el país.

Si bien el anteproyecto deberá todavía cumplir con un largo trámite legislativo, Austin encontró buena predisposición en los bloques para que llegue al recinto lo antes posible.

Mientras lo legislativo sigue su curso, en las redes sociales se impulsa la iniciativa bajo el hashtag #LeyNacionaldeAlbinismo. Y Facebook, por otra parte, oficia como “sala de reunión” de los albinos del país que se juntan a discutir sus necesidades y problemas en el grupo “Albinos en Argentina”.

La Asociación Argentina de Albinismo impulsa, además, una campaña en la plataforma Change.org, donde cualquier persona puede entrar y dejar su voto para manifestar su apoyo a la ley.

Analía Gómez para Télam

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